V aukcii pomáhame

Kristiánko bol vytúžené dieťa. Na jeho príchod sa tešila celá rodina. My rodičia aj starší synček Adriánko sme si užívali chvíle s bábätkom. Jedného dňa som si však všimla, že jeho telíčko je iné a nenapreduje, ako má. Po niekoľkých týždňoch nám diagnostikovali mozaikovú formu trizómie 13, tzv. Patauov syndróm, ktorý sa radí medzi zriedkavé choroby spôsobené genetickými poruchami. Ide o chromozómovú anomáliu, ktorá má veľmi nepriaznivý priebeh, pretože je spojená s poškodením nervovej sústavy, očí a končatín. Pre rodinu to bola obrovská rana, bolo to náročné po psychickej aj fyzickej stránke. Keďže sme s manželom obaja zdravotníci uvedomovali sme si závažnosť ochorenia aj dôležitosť zdravotnej starostlivosti a rehabilitácií. Začali sme intenzívne cvičiť Vojtovu metódu. K tomu sme postupne zaradili Bobath koncept, vaničkovanie aj plávanie. Bolo to náročné, vyčerpávajúce, ale videli sme pekné pokroky v jeho psychomotorickom vývine. Kristiánkovo napredovanie nás motivovalo, a tak sme sa snažili zrealizovať všetko, čo by mu mohlo ešte viac pomôcť. Je to veľmi rozumný a vnímavý chlapček. Obdivujeme jeho vytrvalosť, snahu a odvahu nevzdávať sa. Napreduje, no za rovesníkmi stále zaostáva. Najviac nás trápi, že synček veľmi nerozpráva a nedokáže vyjadriť svoje myšlienky, pocity a potreby aj napriek intenzívnym logopedickým cvičeniam. Bolo nám odporúčané aby sme absolvovali delfinoterapiu, ktorá by mu mohla pomôcť k jeho psychomotorickému vývoju a podpore rozvoja reči. Chceli by sme preto poprosiť o poskytnutie finančného príspevku na delfinoterapiu. Keďže súčasná politická situácia nám neumožní absolvovať túto terapiu na Ukrajine, hľadáme cestu ako riešiť delfinoterapiu v Turecku, kde je to pre nás finančne oveľa náročnejšie. Veríme, že s pomocou štedrých sŕdc bude môcť Kristiánko terapiu s delfínmi absolvovať. Vieme, že nás v živote čaká ešte dlhá a ťažká cesta, ale mi sa nevzdávame a s nádejou kráčame vpred. Ďakujeme všetkým za pomoc.

Sophie má 10 rokov a od narodenia bojuje s množstvom diagnóz: DMO, spastická diparéza, centrálny hypotonický syndróm, porucha reči a najnovšie už aj epilepsia, ktorá je, našťastie, vďaka liekom pod kontrolou. Sofinkin štart do života bol veľmi komplikovaný. Narodila sa v 30. týždni s infekciou, kvôli ktorej mala prakticky nefunkčné pľúca. Mala septický šok, nedýchala, bola hypotonická. Napriek komplikovaným prvým týždňom to naša bojovníčka Sophie zvládla. Bohužiaľ, už veľmi skoro bolo vidieť, že má výrazne oneskorený psychomotorický vývin. Vo veku dvoch rokov Sophie diagnostikovali DMO – diparetickú formu ťažkého stupňa a centrálny hypotonický syndróm. Avšak vďaka mnohým rehabilitáciám v súkromných rehabilitačných centrách a intenzívnemu cvičeniu doma, Sophie krásne napreduje. Chôdza je síce veľmi nestabilná, ale už aj to, že to dokáže, je takmer neskutočné a preukazuje, aká je obrovská bojovníčka. Naším veľkým snom je prejsť sa vonku bez vozíka, a verím že usilovným cvičením to raz spolu dokážeme. Dovtedy bude ale Sophie odkázaná na denné používanie vozíka v teréne. Sophie v poslednom čase tak, ako každé iné zdravé dieťa v jej veku, rýchlo rastie. Nový vozík, ktorý by bol pre ňu vhodný po zdravotnej stránke a zároveň aj na plnohodnotné trávenie času vonku a manipulácia s ním by bola šetrná aj pre mňa, je neskutočne drahý. Moja dcérka Sophie žije v neúplnej rodine. Keď mala 3 roky, jej otec sa rozhodol, že sa nechce podieľať na každodennej starostlivosti o ňu a požiadal o rozvod. A tak starostlivosť o Sophie a jej staršieho zdravého bračeka je úplne na mne. Keďže Sophie si vyžaduje neustálu starostlivosť a popri absolvovaní všetkých terapií a liečení nemám možnosť sa zamestnať, financovanie invalidného vozíka je mimo nášho rozpočtu. Preto sa obraciam na Vás s prosbou o finančnú pomoc pre Sophie, aby sme jej mohli kúpiť nový invalidný vozík. Ďakujeme!

Pred takmer 12 rokmi sa nám takmer zrútil celý svet. Všetko sa zmenilo. Manželka utrpela náhlu cievnu mozgovú príhodu na mozgovom kmeni. Dva mesiace doslova bojovala o život. Táto časť mozgu má totiž na starosti aj srdce, či pľúca. Niekoľko dní bola úplne v kóme, dýchali za ňu prístroje. Postupne sa dokázala nadýchnuť sama, stále však v bezvedomí. Ku tomu sa pridružili ďalšie ochorenia. Nakoniec všetko prekonala. Postupne sa jej vrátila pamäť, náročný boj však neskončil. Po dvoch mesiacoch rehabilitácií mohla aspoň komunikovať, aj keď obtiažne a jednou stranou tela vykonávať základné úkony. Avšak takmer prišla o zrak. Dodnes sa bez pomoci nedostane na invalidný vozík. Neudrží rovnováhu, nedokáže chodiť, ani ďalšie veci pre zdravých ľudí tak bežné. Žiaľ, aby toho nebolo málo, po šiestich mesiacoch od mozgovej príhody manželky, som pri práci spadol zo stromu a utrpel úraz chrbtice, miechy a skončil na invalidnom vozíku. Nie je to ľahké, najmä keď si nemôžeme navzájom pomôcť. Dodnes je manželka odkázaná v podstate na 24-hodinovú starostlivosť. Cez pracovné dni máme opatrovateľku z úradu práce, ktorá zároveň pomáha aj mne. Cez víkend nám zas pomáha moja mama. A po poobediach a večer mladší syn a ja toľko, čo zvládnem. Starší syn už žije samostatne a pracuje. Rodina, deti, priatelia, blízki aj známi nám obidvom pomáhajú ako môžu. Žiaľ, nie je to skutočný, plnohodnotný život. Liečba kmeňovými bunkami je naša nádej, aby manželka dokázala sama aspoň základné veci. Aby sa dostala na vozík, do kúpeľne a podobne. Viem podľa seba, ako človeka duševne ubíja, keď je úplne na všetko odkázaný. Práve preto prosíme o pomoc, lebo je to naša nádej ako zlepšiť manželke niektoré veci. Ďakujeme!

Volám sa Tomáš Roxer, mám 26 rokov a bývam v Gánovciach, pod najmenšími a najkrajšími veľhorami sveta. Narodil som sa ako zdravý chlapec. V 3 rokoch mi diagnostikovali ochorenie svalová dystrofia typ Duchenne. Svalová dystrofia je závažné, nevyliečiteľné a postupne sa zhoršujúce ochabovanie svalov celého tela. Toto ochorenie sa začalo u mňa výraznejšie prejavovať až na druhom stupni základnej školy. Dovtedy som viedol normálny život chlapca na dedine. Behával som s kamarátmi, chodieval s dedkom do prírody, na turistické výlety do Tatier či Slovenského raja. V tom čase som si ani neuvedomoval, že mám nejaký zdravotný problém. Časom však prichádzali časté pády pri chôdzi a neschopnosť prejsť po vlastných nohách dlhšie vzdialenosti. Postupne som začal mať problém kráčať po schodoch, vstávať zo zeme či prejsť krátke vzdialenosti. V 14 rokoch som začal používať invalidný vozík, nakoľko som už nevládal prejsť ani pár metrov. Pri mojej diagnóze je dôležité pravidelné cvičenie, nakoľko svalstvo postupne ochabuje a stráca silu. Život so svalovou dystrofiou nie je jednoduchý a často mi prináša veľa problémov, úskalí a neočakávaných udalostí, no napriek tomu sa snažím viesť pohodový a normálny život. Podarilo sa mi vyštudovať Gymnázium v Poprade a Vysokú školu v Prešove. Intenzívne terapie v rehabilitačných centrách mi pomáhajú spomaliť progres ochorenia a zlepšiť svalovú silu a stabilitu, avšak musia byť absolvované viackrát do roka. Keďže takéto rehabilitácie sú finančne veľmi náročné a štát ich neuhrádza, chcel by som touto cestou poprosiť o finančnú podporu na moje ďalšie liečenia a cvičenia. Aj vďaka vášmu finančnému daru budem môcť v rehabilitáciách pokračovať a posúvať sa vpred. Budem vám nesmierne vďačný, ak sa mi rozhodnete pomôcť.

Samko sa narodil predčasne v 32. Na svoje prvé dieťatko sme sa veľmi tešili a vtedy sme si vôbec neuvedomovali riziká predčasného pôrodu. Po pôrode dostal Samko infekciu a bol v inkubátore. Po nekonečných 27 dňoch v nemocnici nás konečne prepustili domov. Prvé mesiace boli vcelku normálne, aj keď Samko bol od narodenia veľmi plačlivé a podráždené dieťa. Zhruba v 8. mesiacoch ale dostal kŕče, chúlil sa do klbka a neprestajne plakal. Po MRI nám boli oznámené desivé diagnózy. “Váš syn má detskú mozgovú obrnu, je takmer slepý a celý život nebude vnímať svet.” Tak zneli slová lekára, ktorý mi v deň mojich narodenín oznámil, ako na tom Samko je. Bolo strašné si tie slová vypočuť, ale nevzdali sme sa. Nasledoval kolotoč rôznych vyšetrení, terapií, rehabilitácií. Samkova konkrétna diagnóza je DMO spastická kvadruparéza, hypoplazia žltej škvrny, centrálna tonusová poruch, epilepsia, skolióza. Znie to desivo, no Samko je aj napriek tomu krásne usmiate chlapčiatko. Dnes má už 11 rokov a robí náš život krajším. Aj keď nechodí, nerozpráva, je na plienkach a papá len mixovanú stravu, stačí jediný pohľad naňho a presne viem, čo v tej chvíli potrebuje. Stačí jediný pohľad naňho, keď mám zlý deň a všetko je opäť zaliate slnkom. Jeho úsmev je totiž magický. Nevravím, že to nie je náročné. Sú aj ťažké dni, niekedy naozaj ťažké. Snažíme sa Samkovi skvalitňovať život, ako sa len dá. Máme ešte mladšieho syna Danielka. Má 8 rokov a je chvalabohu zdravý. Nedávno sme sa presťahovali do domu, aby mal Samko bezbariérový vstup. Máme ho na hypotéku a úver. Ja som na opatrovateľskom a priateľ pracuje na smeny. Vpred ho posúvajú rehabilitácie. Tie sú pre jeho priaznivý stav veľmi dôležité, bez pravidelného cvičenia by sa mu svaly a šľachy skracovali, až by ochabli. Každý rehabilitačný pobyt nás niekam posunie a o to presne ide. Robiť malé krôčky. Aj malý krôčik je pre nás víťazstvo. Sme vďační za každý finančný príspevok, ktorý môžeme využiť na Samkove rehabilitácie.

Volám sa Janka, vyštudovala som strednú zdravotnícku školu a celý život som sa starala o svojich onkologicky chorých rodičov. Popri tom som pracovala v Domove sociálnych služieb pre telesne postihnutých dospelých a neskôr na novorodeneckom oddelení. Môj život som zasvätila práci s ľuďmi a pre ľudí, až jedného dňa sa môj život úplne zmenil. V jedno krásne februárové ráno som chcela vstať, pripraviť raňajky svojej 12-ročnej dcérke a manželovi, no hneď pri posteli som sa zošuchla na zem, pretože som nedokázala urobiť ani jeden krok. Manžel rýchlo privolal záchranku a bola som prevezená do nemocnice v Prešove na neurologické oddelenie, kde mi oznámili základnú diagnózu – ochrnutie dolných končatín. Tri týždne zisťoval tím lekárov, čo je príčinou môjho ochorenia, po troch týždňoch mi ochrnuli aj horné končatiny. Lekári sa obávali, že prestanem aj dýchať, preto má rýchlo premiestnili na JIS, kde má podrobne monitorovali. Covidová situácia neumožnila ani to, aby ma mohol môj manžel navštíviť. Bola som absolútne bezradná, sama, bez rodiny, nevedela som čo mi je, boli to najhoršie chvíle môjho života. Po ôsmich týždňoch ma pustili domov, kde sa o mňa staral manžel (prebaľoval, polohoval, pripravoval stravu…). Okrem toho sa staral aj o našu dcérku. Následne som nastúpila na liečbu do NRC v Kováčovej a tu malilinkým krôčikom postupujem k lepšiemu zdravotnému stavu. Som úplne odkázaná na pomoc druhej osoby počas celého dňa. Ja, Janka, ktorá sa starala a pomáhala druhým, potrebuje pomoc. Je veľmi ťažké zostať v takomto stave zo dňa na deň. Snažíte sa, no nedokážete sami nič. Som neskutočne šťastná, že mám takého manžela a dcérku. Že stoja pri mne a pomáhajú mi. Vďaka Pánu Bohu sa nevzdávam a bojujem ďalej. Taký je môj životný príbeh a pevne verím, že sa mi podarí ešte viesť plnohodnotný a krásny život so svojou rodinkou. Chcela by som absolvovať rehabilitačnú liečbu v HENDI CENTRE v Piešťanoch, no žiaľ, je to finančne náročné. Verím, že sa nájdu dobrí ľudia, ktorí mi pomôžu a ja Vám vopred z celého srdca ďakujem.

Ako mladý manželský pár sme sa veľmi tešili na naše prvé dieťatko. Prekvapením bolo, keď nám oznámili, že budeme mať dvojičky. Tehotenstvo prebiehalo bezproblémovo a na našich chlapcov sme sa veľmi tešili, keď odrazu, v 30. týždni tehotenstva nastal zvrat. Pre silné bolesti som s manželom išla na pohotovosť, odkiaľ ma poslali rovno do okresnej nemocnice. V nemocnici sa snažili ešte pôrod zdržať, aby sa stihli detičky aspoň trošku pripraviť na to, že prídu na svet a aby boli pľúcka schopné dýchať. Žiaľ, nepodarilo sa to podľa očakávaní a lekári museli okamžite vykonať sekciu. Chlapci boli umiestnení na JIS pre predčasniatka. Keďže pľúcka neboli dostatočne vyvinuté, museli byť okamžite napojení na pľúcnu ventiláciu. U oboch chlapcov došlo k nedostatku kyslíka pri pôrode a rovnako ku krvácaniu do mozgu 2. stupňa. Keď mali chlapci rok, diagnostikovali im DMO – spastickú kvadruparézu. Doma sme usilovne cvičili a raz týždenne navštevovali fyzioterapiu a ergoterapiu. Absolvovali sme rôzne rehabilitačné pobyty a chlapci stále napredovali. Sebastianko, ktorý bol v dvoch rokoch ležiaci, sa vďaka rehabilitáciám naučil držať hlavičku a v polohe na brušku sa začal plaziť aj jeho braček. Adrianko začal štvornožkovať a dokonca sa sám posadil. Pre nás to boli neskutočné pokroky, ktoré nám dodávali silu bojovať ďalej a nevzdávať to. Chlapci v roku 2019 úspešne absolvovali zákrok Ulzibat v Kladne, čo im prinieslo opäť nové možnosti pohybu a radosť z objavovania. Chlapci napriek tomu, že napredujú, sú vo vývoji oproti rovesníkom pomalší ako motoricky, tak aj mentálne, ale sú šťastní a každý deň si užívajú naplno. S radosťou a veselým smiechom sa tešia, keď vidia svojich kamarátov šantiť a naháňať sa a my veríme, že vďaka intenzívnym rehabilitáciám sa na nožičky postavia aj oni. Rozhodli sme sa požiadať o finančnú podporu na liečebný pobyt v rehabilitačnom zariadení HENDI CENTRUM pre oboch synov. Pre rodinu je to veľká finančná záťaž, nakoľko všetky náklady musíme násobiť dvakrát. Ďakujeme vopred za vašu podporu!

Volám sa Beata a telesné postihnutie mám od narodenia už 53 rokov. Môj život poznačil rázštep chrbtice. Vyrastala som a doteraz žijem v mojej milovanej Blatnici – malebnej dedinke pri Martine obklopenej horami. Chodila som tu do školy, ale ako piatačka som prestúpila na Mokrohájsku v Bratislave, kde som ukončila základnú školskú dochádzku a gymnázium ekonomického smeru. Bolo to náročných osem rokov života na internáte ďaleko od rodiny, ale počas toho obdobia som sa stala aktívna vozíčkarka a po maturite som sa hneď zamestnala. No prišiel rok 2012 a mne sa v priebehu okamihu zrútil svet. V novembri som dostala mozgovú príhodu a len pár dní na to mi na rakovinu žalúdka zomrela mama – v deň jej 70. narodenín. Zo sebestačnej vozíčkarky sa mihnutím oka stala imobilná osoba, ktorej sa nechcelo žiť. Ľavú stranu tela som mala úplne ochrnutú. Nedokázala som sa obliecť. Nastali problémy so zdvíhaním, presunom na posteľ a na vozík a iné ťažkosti, na ktoré som dovtedy ani nepomyslela. Z internetu som sa dozvedela, že v Piešťanoch vzniklo nové rehabilitačné HENDI CENTRUM. Bola by som veľmi rada, keby som mohla absolvovať rehabilitačný pobyt práve tam. Využijem každú príležitosť na zlepšovanie svojho zdravotného stavu a som vďačná za každú podporu.

Martinka je veľká bojovníčka a maminka jej sľúbila, že raz bude ako ostatné zdravé deti. A verte, že bude. Bojuje od svojich 15 mesiacov života. Teraz má Martinka už 9 rokov a je z nej slečna, ktorá chodí do tretieho ročníka bežnej základnej školy. Je to „makačka“, cvičiť, učiť sa a chodiť na logopédiu a terapie, ale výsledok stojí za to. Na svojej životnej ceste si toho zažila už naozaj veľa a za jej doterajšími úspechmi je poctivá a vytrvalá práca. Covid nás trochu odsunul z cesty, pretože nie všade je to teraz pre Martinku bezpečné. Ak však bude rehabilitovať takým tempom ako doteraz, tak bude naozaj ako jej sestričky a rovesníci. Splní si svoj malý veľký sen. Ale bez vás a vašej pomoci to nepôjde. My rodičia jej môžeme dať lásku, oporu, nehu, boj, zdieľať s ňou plač či krik. Môžeme s ňou cvičiť, robiť šoféra, bútľavú vŕbu, venovať čas aj nejaké financie, ale bez finančnej podpory dobrých ľudí to nezvládneme. Martinka vás potrebuje, keďže jej terapie poisťovne ani štát neuhrádzajú. Martinka je inak šikovné, usmievavé a inteligentné dievčatko, ktoré sa podarilo integrovať aj do SZUŠ na výtvarnú a tanečnú. Miluje zvieratká – kone, psíky, mačičky a sliepočky. Ako zdravé deti rada kreslí, hrá sa, hrá spoločenské hry, číta knižky, tancuje či cvičí jógu. Naďalej potrebuje množstvo rehabilitácií v centrách doma aj v zahraničí, logopédiu, hipoterapiu či výživové doplnky. Všetky tieto dôležité a potrebné cvičenia, terapie a doplnky bohužiaľ poisťovne nepreplácajú. Hipoterapia je pre ňu nielen fyzioterapiou, počas ktorej môže aktuálne najbezpečnejšie cvičiť a riešiť akútny problém s chrbticou, osou tela a šľachami. V tomto náročnom období, keď nemôže byť s kamarátmi a absolvovať terapie aj v zahraničí, je pre ňu zároveň veľkou očistou mysle. Martinka má ešte tri zdravé sestričky a verí, že aj keď sme každý iný, bude raz ako ony a zvládne si odniesť tanier s polievkou, pre niekoho bežná vec, pre Maťku výstup na Himaláje. Pre nás rodičov je výstupom na Himaláje zháňať financie na terapie, ale urobíme pre ňu všetko. Momentálne by sme radi získali finančné prostriedky na bunkovú terapiu. Význam v aplikácii kmeňových buniek sme videli už v marci 2017, keď Martinka dostala vlastné kmeňové bunky. Zaznamenali sme posun, ale pár mesiacov po terapii sme vedeli, že je to málo a aplikáciu bude treba opakovať. Plná suma za päť aplikácií je cca. 12 tisíc eur, bez intenzívnych rehabilitácii po každej jednej aplikácii a výživových doplnkov. Zohnať financie na dcérkinu liečbu nie je ľahké, ale svoj sľub dodržím. Vopred ďakujeme za vašu pomoc pre Martinku.

Volám sa Alex Habočík, som z Prešova a v januári budem mať 13 rokov. Narodil som sa veľmi skoro v 26. týždni s váhou 700 g a dĺžkou 33 cm. Dlhé štyri mesiace som strávil v nemocnici v inkubátore. Dýchali za mňa prístroje a všade som mal veľa hadičiek. Po dvoch mesiacoch som dostal sepsu – otravu krvi a pridružili sa aj febrilné kŕče. Moji rodičia sa mali podľa lekárov pripraviť na najhoršie. Bolo to ako na hojdačke. Dobrú správu vzápätí striedala zlá. To bolo radosti na celom oddelení, keď ma po takmer troch mesiacoch odpojili od pľúcnej ventilácie. Po prepustení z nemocnice som pre nález retinopatie nedonosených musel v Bratislave podstúpiť operáciu očí a aby som lepšie videl, nosím okuliare. Začal sa kolotoč návštev u špecialistov: neurológ, kardiológ, nefrológ, očné, rehabilitačný lekár. Od prepustenia z nemocnice až do troch rokov som cvičil Vojtovou metódou. Potom so mnou mamka cvičila metódou Bobath koncept. Od piatich rokov doteraz cvičím metódou Therasuit. Dokážem sa sám pretočiť na brucho, no veľa vecí nedokážem. Nosím plienky, mamka ma kŕmi, dáva mi piť, umýva ma aj oblieka. Mám rád pesničky a so záujmom sledujem zdravé deti ako sa hrajú a behajú. Mamka hovorí, že som jej slniečko, lebo mám vždy úsmev na tvári. Keď pred vyše rokom mojej mamke praskla v hlave aneuryzma, musel sa o mňa starať ocko s babkou. Do centra medzi deti som nechodil, keďže ocko a ani babka nemajú vodičský preukaz. Nie som síce veľmi ťažký, ale dosť dlhý a pri nakladaní a vykladaní z auta mamke veľmi nepomáham. Preto by mne, ale hlavne mamke, pomohol zdvihák do auta od firmy Velcon. Mamka má aj problém s obličkami, preto by bol zdvihák veľmi nápomocný, aby sa nemusela so mnou toľko namáhať. Ďakujem každému, kto nám prispeje na zdvihák, aby to mala moja mamka so mnou o niečo ľahšie.

Volám sa BRUNO. Narodil som sa ako úplne zdravý chlapček. S týmto slávnym a krásnym menom som mal vraj v živote veľa dokázať. Prvé mesiace som sa vyvíjal ukážkovo. Môj ocino a moji dvaja starší bratia Tadeáško a Tobiasko vravievali, že bude zo mňa riadny chlap a hokejista ako sú oni. Ukazovali mi nové a nové veci, bláznili sa so mnou a ja som sa veľmi tešil a výskal od radosti. Dával som sa na štyri, plazil sa a sedel. Takto pripravený na budúci život so snami a prianiami som sa tešil na všetko, čo ma čaká s mojou rodinou. Dovtedy som bol JA, skutočný BRUNO, silný a šikovný. Taký by som bol aj naďalej, keby… Prišiel koniec leta 2018. Vtedy začali pochybnosti. Mal som 9 mesiacov a prestal som napredovať vo vývoji. Pani doktorka maminku upokojovala, že na chôdzu mám ešte čas a uvidíme čo bude o dva mesiace. Za ten čas som čoraz menej kopal nožičkami, čoraz menej som sa plazil, až som úplne prestal. Už so nedokázal zdvihnúť rúčky vysoko a ukázať, aký veľký vyrastiem. A tak maminka navštívila neurologičku a zistili mi hypotóniu. Musel som začať cvičiť, hoci som mal už takmer 12 mesiacov. Jazdili sme s maminkou na cvičenia po celom Slovensku. Bolo to veľmi náročné, pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí maminku tiež potrebovali. Po troch mesiacoch, kedy sa u mňa nič nezmenilo, sme sa vybrali do Bratislavy na EMG vyšetrenie. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú cvičením pokorím a všetko príde neskôr. Na EMG vyšetrení pán doktor vyslovil niečo, po čom sa mamine a ocinovi zrútil celý svet. Podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA – spinálna svalová atrofia. Nasledovali genetické testy, ktoré diagnózu potvrdili pár dní pred Vianocami. Mamina a ocino sa dozvedeli najhoršiu správu svojho života. A zrazu bolo po všetkom … Zrazu sa mamina a ocino, ktorí doteraz chceli, aby som si posilnil svoje nožičky, začali báť o môj život a o to, aby som ostal medzi nimi aspoň v takom stave, v akom som. Usmiaty, veselý a múdry chlapček, ktorý sám papá a dýcha a ktorý “len” nedokáže loziť, sám sa posadiť, behať a padať ako ostatné deti v mojom veku. Keďže moji rodičia mi nedali do vienka jeden gén, pre ktorý sa mi nevytvára bielkovina na fungovanie svalov, potrebujem cvičiť, aby som neslabol. Bez cvičenia budem strácať silu, začnem mať problémy s prehĺtaním a dýchaním. Cvičenie je dôležité, aby ma tá hnusná choroba nepremohla a aby som sa udržal v dobrej fyzickej kondícii. Momentálne však potrebujem špeciálny kočík, ktorý neprepláca poisťovňa a je veľmi drahý. A tak vás veľmi pekne prosím o pomoc, aby mi rodičia mohli tento potrebný kočík zakúpiť. Ďakujem vám z celého srdca za seba i moju rodinu.

Glória sa narodila o tri mesiace skôr, s mierami 1540 gramov a 37 centimetrov. Pôrod sa rozbehol a musela prísť na svet, bojovať, sama dýchať. Zo začiatku nevedela skoordinovať sanie mlieka s dýchaním a prehĺtaním. Trvalo hodinu, kým som do nej dostala pár mililitrov mlieka. Tri týždne na jednotke vysokošpecializovanej starostlivosti a takmer dva mesiace na jednotke intenzívnej starostlivosti. Mentálne je Glória veľmi šikovná, no brzdí ju hrubá motorika. Oblasť bruška a chrbátika je hypotonická a končatiny má hypertonické – stiahnuté, kŕčovité. Má diagnózu DMO, pravostranná hemiparéza. Teraz má 22 mesiacov a začína sa stavať na nohy popri nábytku, ale skracuje sa jej šľacha na pravej nohe a pravú ruku má len pomocnú. Každý deň sme cvičili Vojtovu metódu 3-4-krát denne, čo bolo časovo aj fyzicky náročné. Absolvovali sme rehabilitačné pobyty v Martine, kde sa cvičí práve Vojtova metóda, ale prešli sme na Bobath koncept a Therasuit metódu. Tieto metódy sa cvičia v súkromných centrách, ktoré poisťovne nepreplácajú a my, bohužiaľ, na tieto centrá nemáme finančné prostriedky. Rodičovský príspevok a manželov plat však nestačí, aby sme sa tam dostali a keďže Glória potrebuje rehabilitovať intenzívne a celý život, tak robíme všetko preto, aby sme jej pomohli. Ďakujeme za každú pomoc.

Volám sa Dana Karetková a tento príbeh nie je o mne. Je o človeku, na ktorom mne a celej našej rodine nesmierne záleží. Jozef Matys, môj brat, ktorý má len 37 rokov, utrpel vážny úraz. Stalo sa to 17.8.2019, kedy sa mu po skoku do bazéna zlomili 2 krčné stavce a toto mu spôsobilo ochrnutie. Stratil cit v nohách a čiastočne aj v rukách. V momente sa zmenili životy mnohým ľuďom, jeho manželke, dvom dcérkam, rodičom, súrodencom, rodine, priateľom… Ten strach, bolesť a bezmocnosť, ktorá nás všetkých zasiahla, sa nedá ani opísať. My sme si však povedali, že to nevzdáme a urobíme všetko preto, aby sme mu pomohli postaviť sa opäť na vlastné nohy. Naskytla sa nám možnosť liečby kmeňovými bunkami v Nemocnici Malacky, ktorú je potrebné kombinovať s rehabilitáciami. Liečba kmeňovými bunkami má až 70 % úspešnosť, no podmienkou je začať s ňou čo najskôr, kým defekt na mieche nie je úplne zhojený a zjazvený. Mnohí pacienti vďaka pokrokovej liečbe dosahujú v pomerne krátkom čase úžasné výsledky, a tak sa pomaličky približujú k svojmu cieľu. Častokrát však nepostačuje jeden, či dva pobyty a rehabilitácie s procedúrami je potrebné opakovať. Aplikácia kmeňových buniek a rehabilitácie, ktoré by môjmu bratovi vedeli pomôcť, sú veľmi nákladné, nakoľko ich poskytujú súkromné centrá, na ktoré sa nevzťahuje zdravotné poistenie. Práve preto by som Vás chcela poprosiť o pomoc. Veľmi Vás prosím, pomôžte mu. Veríme, že to má zmysel, že je tu nádej a bude nám dopriate „zhora“ a spolu s Vašou podporou to dokážeme! V mene celej rodiny Vám všetkým ďakujem!

Môj príchod na tento svet bol veľmi hektický. S váhou 800 gramov som uzrela svetlo sveta už v 25. týždni. Bola som veľmi, veľmi maličká a na druhý deň som dostala silné krvácanie do mozgu. K tomu sa pridružila infekcia, takže lekári mi dávali mizivú šancu na prežitie. Vyššia moc však predsa len chcela, aby som tu zostala a ja som začala bojovať. Tento boj vediem už 9 rokov a vďaka mojej rodine, ktorá ma veľmi ľúbi, to všetko zvládam. Mám starších súrodencov Adamka a Táničku, ktorí mi veľmi pomáhajú a učia ma nové veci. Rodičia so mnou od malička cvičia. Za peniažky, ktoré vyzbierame, každý rok absolvujem rôzne rehabilitačné pobyty, chodím na hipoterapiu, pravidelne plávam. Kupujú mi aj rôzne pomôcky, bez ktorých by som nevedela existovať. Naučila som sa rozprávať a s oporou aj trošku chodiť. Som dva roky po operácii štepov, ktorá ma, žiaľ, posunula dozadu a teraz ma akosi neposlúcha hlavička a aj nožičky. Budem ale ešte na sebe pracovať a verím, že raz budem behať s deťmi po lúke. Keď som bola menšia, veľmi radi sme chodili na výlety na bicykli, ale teraz sa nedá, pretože sa nezmestím do sedačky. Veľmi by nám pomohol Benecykl od firmy Letmo, takto by sa moji rodičia a súrodenci mohli znova vrátiť k rodinným výletom do prírody, ktoré teraz máme veľmi obmedzené. Benecykl by spríjemnil život mne aj mojej rodine. Z celého srdca Vám vopred ďakujem! Rodina Kubišová

Kristiánko sa narodil ako zdravé dieťa, spočiatku nič nenasvedčovalo tomu, že by to tak nemalo byť. V 9. mesiaci mu bola diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofia. Diagnóza, pri ktorej sa v tele netvorí svalstvo a telo časom slabne, pretože neprodukuje potrebné látky pre stavbu svalov. Z toho dôvodu Kristiánko už vyše roka používa invalidný vozík, aby sme ho mohli presunúť kam potrebuje, keďže choroba pomaličky postupuje ďalej a berie pohyb z každej časti jeho tela. V poslednom krátkom období sa mu, žiaľ, pridružili aj ďalšie diagnózy a s nimi spojené komplikácie, osteoporóza, rednutie kostí, čo spôsobilo zlomeniny stavcov. Snažíme sa ako vieme, udržať ho čo najdlhšie v aktivite. Kristiánko je chlapec veľmi výrečný, hravý a energický a keď to ide, najradšej sa hrá so svojím bratrancom a legom. Veľmi by mu pomohol a uľahčil jeho samostatné fungovanie v domácom prostredí elektrický interiérový invalidný vozík QUICKIE, na ktorý však naše financie nestačia. Za Vašu pomoc Vám budeme veľmi vďační. Kristiánko s maminou.

Lenka je pre nás všetkým, je to usmievavé dievčatko, aj napriek diagnózam, ktorých je naozaj dosť – DMO-kvadruspastická forma, poškodený zrak, hydrocefalus a epilepsia. Absolvovala už štyri operácie – operáciu očí, malého mozgu a dve operácie nôh. Lenka narodila veľmi skoro, v 26. týždni a jej mamina bola v tom čase už v umelom spánku. Je vôbec zázrak, že to prežila. Prognózy lekárov po jej narodení boli takmer nulové. Ale úpenlivá snaha martinských lekárov a neuveriteľná snaha Lenky žiť spravili zázrak a Lenka prežila. Mesiac po jej narodení jej maminka zomrela (svoju dcérku nikdy nevidela). Lenkine diagnózy sú naozaj ťažké a vyžaduje si 24-hodinovú starostlivosť. Nechodí, nerozpráva, treba ju často polohovať. Do vienka si priniesla chorobu, ktorá sa síce vyliečiť nedá, ale bojovať sa s ňou rozhodne dá. Lenka nám už veľakrát ukázala, že bojovať sa oplatilo. Všetky návštevy lekárov na Slovensku ale aj v Česku, operácie a hlavne veľmi veľa rehabilitácií Lenke umožňujú robiť pokroky. Bohužiaľ, väčšina týchto pobytov nie je hradená poisťovňami. Peniažkov máme málo, keďže žijeme len z opatrovateľského príspevku a invalidného dôchodku mňa – starej mamy. Pobyty hradíme zo zbierok, 2% daní, predaja kalendárov a vašich darov. Lenkine pokroky nás ale posúvajú vpred. Dokáže už sama sedieť, udrží fľašu, povie aj pár slov. Lenke, ale aj nám, by veľmi pomohol kvalitný invalidný vozík. Som už staršia, mám zdravotné problémy a zle sa mi s Lenkou manipuluje. Nemá mi kto pomôcť, manžel je tiež po operácii. Prosíme o finančnú pomoc na kúpu takéhoto vozíka, ktorého suma sa pohybuje do 6000 Eur. Za každé euro Vám z celého srdca ĎAKUJEME.

Nellka je krásna, 16-ročná slečna s veľkými hnedými očami. Navštevuje 8. ročník špeciálnej ZŠ v Humennom. Narodila sa predčasne, v 32. týždni, spolu so svojou sestričkou, dvojičkou Emmkou. Majú ešte o dva roky mladšiu sestričku Sofinku. Emmka a Sofinka sú zdravé, na Nellke však predčasný pôrod, nedokysličenie mozgu a infekcia zanechali následky na celý život. Má DMO – spastickú kvadruparézu, samostatne nesedí ani nechodí. Jej nôžky nahradil invalidný vozík. Napriek svojej diagnóze je veľmi vnímavá a šikovná. Komunikuje, rozpráva, učí sa čítať, písať, počítať, rada spieva, maľuje, kreslí, hrá sa na počítači a s pomocou rodičov sa vozí aj na špeciálnej trojkolke. Veľmi by chcela chodiť. S pomocou g–aparátu dokáže urobiť pár krokov. Vtedy sa jej očká rozžiaria, že chodí „sama“ ako jej sestričky. Tie nám s Nellkou pomáhajú, berú ju von, k rovesníkom. Od jej narodenia sme absolvovali množstvo rehabilitačných pobytov, skúšali sme rôzne spôsoby liečby – hipoterapia, akupunktúra, plávanie, cvičenie Vojtovej metódy, Bobath terapie, Therasuit terapiu. Taktiež dvakrát týždenne navštevujeme fyzioterapeutku. Sme aktívna rodinka a radi chodíme na výlety do prírody, preto by sme potrebovali pre našu Nellku Benecykl, ktorý by nám uľahčil jej prepravu v náročnejšom teréne. Táto pomôcka je určená aj na športové aktivity typu in-line korčule, alebo sa dá pripojiť za bicykel. Má množstvo využití a Nellke poskytne veľa nových zážitkov a aktivít. Keďže pracuje len manžel, ja som na opatrovateľskom príspevku s dcérkou, je pre nás táto pomôcka veľmi nákladná. Ďakujeme! Rodina Gavaľová

Volám sa Patrik a mám 24 rokov. Od narodenia mám detskú mozgovú obrnu – spastickú kvadruparézu. Od malička som cvičil Vojtovu metódu, chodil som na rôzne liečenia napr. do Dunajskej Lužnej, Martina, Kováčovej, Piešťan, absolvoval som aj hipoterapiu a plávanie. Mám za sebou niekoľko operácií. Aj napriek rôznym cvičeniam ma však moje telo neposlúcha tak, ako by som chcel. Môj fyzický stav ma dosť trápi, nakoľko mám veľkú záľubu v počítačoch, čítaní kníh o automobiloch a milujem športy, hlavne adrenalínové. Kým sa ešte dalo a mal som rovnejší chrbát, zalietal som si aj na rogale. Bol to pre mňa neopísateľný zážitok. Mojou ďalšou túžbou je letieť na dvojplošníku. Mojím najväčším snom je však cestovanie, rád by som spoznával nové krajiny. Aj keď sa môj fyzický stav nelepší, musím stále makať, aby som nestuhol a stále potrebujem rehabilitácie a masáže. Na moje ubolené telo mi veľmi pomáha voda a preto by som rád absolvoval rehabilitačný pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch, ktorý je však pre nás finančne náročný. Ďakujem za každú finančnú podporu a možno sa mi vďaka nej raz podarí splniť si moje sny.

Narodil som sa v šiestom mesiaci s diagnózou detská mozgová obrna. Moja váha bola 1200 gramov. Mal som krvácanie do mozgu, ktoré zasiahlo pohybové centrum. Práve preto do môjho života patrí vozík. Už v prvých mesiacoch života som absolvoval operácie pruhu a povoľovania šliach v rozkroku. Rodičia verili, že sa postavím na nohy. Viackrát som bol na liečení v Budapešti, kde som spravil aj prvé kroky. Postupom času, ako som sa vyvíjal, sa mi začali skracovať šľachy a opotrebovávať kĺby. Preto som bol v roku 2004 operovaný. Operácia sa konala Českej republike, v tom čase sa tak náročný operačný výkon nerobil na Slovensku. Počas operácie mi lekári vytvorili štep z vlastnej panvy a vytvorili striešku v bedrovom kĺbe. Vďaka nej som mohol sedieť. Celý prvý ročník som sa učil doma. Mal som sadru od hrudníka až po pätu na nohe. Asistentka zo školy bola ochotná a učila ma doma. Bola to zábava, pretože som sa liečil a zároveň aj učil. Pamätám si, že som si sadru nechcel dať dolu, pretože mi ju kamaráti pokreslili. Zdravotný stav vydržal 6 rokov. Po nich sa mi začali opäť skracovať šľachy. Sedením na vozíku mi začala rotovať aj panva. Bol som nútený ísť opäť na operáciu. Myslel som si, že operácia prebehne v poriadku. Prasklo mi však šitie a hojenie sa predĺžilo o tri mesiace a po tejto nevydarenej operácii sa začali objavovať problémy. Panva mi ešte viac zrotovala a bedrový kĺb tlačil na vnútorné orgány. Lekári mi ho teda vybrali. Kvôli môjmu hendikepu však neodporúčali umelú náhradu. Mojou ambíciou je aj naďalej sa vzdelávať a nájsť si prácu. Počas života som sa stretol s rôznymi prekážkami. Tie ma však posúvajú vpred. Som síce pohybovo obmedzený a sedím na vozíku, ale myslím si, že tým sa život nekončí. Túžim byť plnohodnotným členom spoločnosti a verím, že vďaka ľuďom, ktorých možno zaujme tento môj príbeh ním raz budem. Počas celého života sa o mňa stará moja mamka. Veľmi si ju za to vážim a ďakujem jej za obetu a pomoc. Dvíhanie sa však podpísalo na mojom a jej zdravotnom stave. Veľmi by som ju chcel odbremeniť. Pomohlo by k tomu zdvíhacie zariadenie. Chcem poďakovať všetkým ľuďom s dobrým srdcom, ktorí nám pomôžu splniť sen a zlepšiť život. Ďakujeme!

Už počas tehotenstva sme vedeli, že narodenie dcérky nebude bez problémov. Viktorka sa narodila v 34. týždni. Bojovala o život, lekári ju museli kriesiť. Neskôr ju prepustili ako zdravé dieťa. Prvé príznaky choroby sme u nej objavili, keď už mala takmer rok. Ovplyvnila jej očká a istý čas mala problém so srdiečkom. Najväčším víťazstvom bol fakt, že sa nám podarilo eliminovať časté epileptické záchvaty. Mala ich dvadsať až tridsaťkrát denne, čo bolo naozaj strašné. Našťastie sa ich celkom zbavila. V prvom roku života Viktorke diagnostikovali DMO – detskú mozgovú obrnu. V ten deň ako keby sa nám zrútil svet, nevedeli sme čo nás čaká. Všetko o diagnóze sme začali hľadať na internete a prišli sme na to že je to diagnóza na celý život. Aj keď nám neustále neurologička opakovala, aby sme sa do budúcna pripravili na vozík, tak sa nevzdávame a stále hľadáme nové možnosti ako Viktorku postaviť na nôžky. Viktorka má 15 rokov a navštevuje ŠZŠ vo Zvolene. V posledných rokoch dvakrát podstúpila operáciu tzv. metódou ULIZBAT. Jej cieľom bolo zmiernenie bolestí a najmä zlepšenie pohybových funkcií. Práve tieto zákroky Viktorke pomohli najviac. Viktorka pravidelne chodí na rehabilitačné pobyty, doma cvičí pod dohľadom kvalifikovaného fyzioterapeuta metódou Feldenkrais, absolvuje masáže, jazdenie na koníkoch, Floating, plávanie. Okrem neustálych povinnosti a rehabilitačných cvičení má veľmi rada svoje voľnočasové aktivity – prechádzky v prírode a vždy sa teší po vyučovaní na hranie na klavíri. Plánujeme absolvovať intenzívny rehabilitačný pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Budeme vďační za každú finančnú pomoc, ktorá nám umožní tento pobyt zrealizovať.

Veronika sa narodila ako štvrté dieťa v rodine. Na svet sa vypýtala už v 26. týždni tehotenstva. Bola pridusená, mala krvácanie do mozgu, pneumotorax v pľúckach a otravu krvi. Tri mesiace bola v inkubátore a po prepustení z nemocnice chodila k neurológovi a musela cvičiť Vojtovu metódu. V štyroch mesiacoch u nej začali bleskové kŕče, ktoré ju veľmi poškodili. Po záchvatoch Veronika prestala dokonca sama prijímať mlieko, aj spolupracovať pri cvičení. S hrôzou som sa dozvedela jej diagnózu – detská mozgová obrna. Od toho dňa potrebovala 24-hodinovú opateru.
Neustálym úsilím sa nám podarilo ju znova naučiť jesť a postupne komunikovať s okolím. Po malých krôčikoch sa Veronika naučila plynule rozprávať, aj keď sme jej rozumeli len my. Vtedy sme zistili, že pobyt v inkubátore jej poškodil zrak natoľko, že sa jej rozpadali sietnice a musela podstúpiť postupne operácie oboch očí. Zrak jej zachránili, ale aj tak má veľmi silné dioptrie. V siedmich rokoch začala navštevovať špeciálnu školu. Dnes vie čítať, počítať, ale písať nedokáže kvôli zlej motorike.
V snahe zlepšiť jej pohyblivosť sme prešli rôznymi liečeniami a rehabilitáciami. Tieto cvičenia na ňu psychicky zle vplývali a odmietala spolupracovať s terapeutmi, takže nemali efekt. Nechcela som, aby jej telíčko stuhlo, keďže má silnú skoliózu, tak sme začali chodiť na liečenia do kúpeľov. Na naše prekvapenie vo vode spolupracovala. Na jej stuhnuté svaly a zrotovanú chrbticu bola najvhodnejšia hydromasážna vaňa.
Aby mohla Veronika doma cvičiť vo vani, čo jej pomôže, aby sa jej uvoľnili ruky, nohy a prestal ju bolieť chrbát, potrebuje hydromasážnu vaňu a úpravu kúpeľne.

Sme traja ťažko zdravotne postihnutí súrodenci. Máme svalovú distrofiu a všetci traja sa pohybujeme pomocou mechanických a elektrických vozíkov. Bývame v rodinnom dome po rodičoch, ktorí nám v priebehu jedného roka zomreli. Fungujeme len pomocou osobných asistentov. Veľmi by sme potrebovali bezbariérové auto, do ktorého by sme mohli nastúpiť s vozíkmi. Nárok na príspevok z úradu práce sociálnych vecí a rodiny nemáme, lebo vraj nespĺňame podmienky. Potrebujeme chodiť na rehabilitácie, liečebné pobyty, no nemáme ako sa prepraviť. Naše vlastné úspory 5500 Eur nepostačujú na kúpu takéhoto auta, ktorého cena bude okolo 33000 Eur. A zvyšok sa snažíme získať cez rôzne nadácie a firmy. Prosím vás pomôžte nám. Lebo nemáme sa na koho obrátiť s prosbou o pomoc. Veríme, že z vašou pomocou do dotiahneme do úspešného konca.

Majko sa narodil v 36.týždni s hmotnosťou 2310gr. a 41cm. Narodil sa s vrodenou genetickou dg. osteogenesis imperfecta (lámavosť kosti), ktorú, žiaľ, zdedil po mne. Obidvaja sa pohybujeme na invalidnom voziku. Lekári mu dávali minimálnu šancu na prežitie, ale on bol a stále je veľký bojovník. Navštevuje 5.ročník ZŠ, kde je integrovaný medzi zdravé deti. Je veľmi obľúbený a učí sa na samé jednotky. V priebehu posledných štyroch rokov Majko absolvoval náročné operácie v nemocnici v Žiline, kde mu postupne narovnávali a spevňovali kostičky na obidvoch nôžkach. Na poslednej kontrole sa pán primár vyjadril, že Majko sa môže pomaličky stavať na nožičky. Vieme, že máme pred sebou ešte dlhú cestu, ale my sa nevzdávame a postupne pomaličky ideme za svojím cieľom. Veríme, že sa to podarí a že Majko bude chodiť po vlastných a žiť ako jeho rovesníci, pretože po mentálnej stránke je úplne v poriadku. O Majka sa starám sama za pomoci osobnej asistencie a mojej rodiny a spravím pre neho všetko, čo je v mojich silách, aby sa raz vládal postaviť na vlastné nôžky. On je moje jediné dieťa, pre ktoré žijem. Bohužiaľ naše finančné možnosti nám nedovolia zabezpečiť, či už potrebné rehabilitácie po operáciách, alebo chodúlik, v ktorom by sa mohol postaviť a tak skúšať urobiť prvé kroky.

Volám sa Jaroslava Majdánová, pochádzam z Moravského Lieskového a v súčasnosti bývam v Dubnici nad Váhom. Príbeh môjho života sa začal, keď moja mama nečakane doma porodila dievčatko. Mala vtedy 22 rokov a ani netušila, že je tehotná. Prišla som na svet predčasne v 7. mesiaci s váhou 1300 g. V roku som ešte samostatne nesedela a keď som začala chodiť, mama si všimla, že nechodím na celú nohu ale len po špičkách. Lekárka jej povedala, že každé dieťa chodí po špičkách a tak až v troch rokoch mi zistili, že mám DMO – kvadruspastickú formu a že sa s tým už nedá nič robiť. Ja som ale dokázala pravý opak. Ako malá som pravidelne absolvovala kúpeľnú liečbu v Košumberku. Prvýkrát som tam bola v roku 1983 a vtedy ma naučili chodiť po kolenách, potom ma učili chodiť pomocou detského kočíka. Neskôr mi bolo odporučené vyšetrenie v Brne, kde som podstúpila operáciu. Mala som mala skrátené šľachy, ktoré mi nadpájali až 7 centimetrov. Potom som pokračovala v liečení v Košumberku. Naučili ma chodiť s kozičkami a naposledy som tam bola v roku 1989 a vtedy ma učili chodiť s barlami. Keby nebolo týchto liečení, tak nechodím dodnes. Stará sa o mňa mamina, ktorá má tak ľúbi, že sa pre mňa vzdala aj práce. Teraz mám 40 rokov a mojím snom je naučiť sa chodiť samostatne, bez barlí. Chcela by som byť samostatná, dokázať toho v živote viac a mamine sa odvďačiť za všetko, čo pre mňa urobila a robí. Mojou nádejou na samostatnú chôdzu je rehabilitácia v Renone v Rakúsku, kde pracujú aj s dospelými pacientami.

Volám sa Antonia Palubová a som mamou 12-ročnej dcérky Bianky. Bianka je odkázaná na invalidný vozík. Narodila sa s rázštepom chrbtice, skoliózou, hydrocefalom, je inkontinentná a má aj problém s očami. Po narodení jej nedávali veľkú šancu na život. Rázštep bol veľký, srdiečko slabé. No moja bojovníčka to dala a ja som na ňu nesmierne hrdá. Je to najlepšie, čo mi život priniesol. Aj ked ju vychovávam sama, robím pre ňu všetko, čo sa dá. Bianka je integrovaná v základnej škole medzi zdravé deti. Je skvelá a šikovná, no už prichádza do veku, kedy sa pýta PREČO. A ja jej, žiaľ, neviem odpovedať. Sú chvíle, keď si aj poplačem, ale nie kvôli jej diagnóze, ale preto, že sa nám nežije ľahko. Vyžiť z 350 eur mesačne mi dáva dosť zabrať, nie ešte niečo ušetriť. Donedávna som popri opatrovateľskom aj pracovala, ale momentálne mi to moje zdravie nedovoľuje a preto potrebujeme pomoc pri financovaní elektrického vozíka, ktorý by pomohol Bianke lepšie sa pohybovať či už vonku alebo v škole.

Voláme sa Boldiovci, sme 4-členná rodina. Máme dvoch chlapcov. Mladší Adamko má od narodenia po komplikovanom pôrode diagnostikovanú DMO, je telesne a mentálne postihnutý, nechodí ani nerozpráva. Od narodenia sme s ním pravidelne navštevovali neurologickú ambulanciu a podľa možností rehabilitovali. Najskôr Vojtovu metódu, neskôr aj v súkromnom zariadení, keď sa nám podarilo vyzbierať finančné prostriedky cez rôzne nadácie. Adamko začal štvornožkovať, sám piť s pohára alebo fľašky, o všetko sa zaujímal. Pár krokov s našou pomocou prešiel a pre nás to bola neopísateľná radosť. No rehabilitovať treba neustále a my sme už financie nemali, tak sme chodili aspoň raz ročne do kúpeľov a cvičili sme doma, ale to nestačilo. Adamkovi sa začali skracovať Achillove šľachy, neurologička nám neodporučila operáciu kvôli častým a silným epileptickým záchvatom. Na ľavej nožičke sa mu začal deformovať aj členok. Tak sme vyhľadali ortopéda v Bratislave, kde ho vyšetrili a rozhodli sa ho operovať. Zoperujú mu obidve nožičky, po operácií bude zasadrovaný 4-6 týždňov, potom však musí nutne a intenzívne rehabilitovať aby to malo efekt. Rehabilitácie sú dosť nákladné a mi ich nevieme zaplatiť celé. Manžel pracuje v miestnej malej fabrike a ja som na opatrovateľskom príspevku. Keď nebudeme mať potrebné financie na rehabilitácie, tak ho nemôžeme dať ani operovať. Veľmi nás mrzí takáto situácia, pretože si veľmi želáme, aby sa postavil na nožičky a prešiel aspoň pár krokov. Rehabilitácie by sme absolvovali v centre Liberta v Košiciach.

Volám sa Marianna, mám 40 rokov a od detstva sa pohybujem pomocou invalidného vozíka. Moja diagnóza je DMO, diparetická forma, paraplégia dolných končatín. Viackrát mi operovali chrbticu kvôli skolióze. Mám ukončené stredné odborné učilište, odbor krajčírstvo. Napriek svojmu postihnutiu sa snažím žiť aktívne ako sa len dá. Rada chodím na prechádzky, či už do mesta alebo do prírody, a na stretnutia s priateľmi. Používam mechanický vozík a rada by som si k nemu zakúpila manuálny prídavný pohon, s ktorým by som mohla prekonávať aj dlhšie trasy a náročnejší terén. Som na plnom invalidnom dôchodku, preto by som potrebovala pomôcť s financovaním tohto zariadenia. Z dôchodku sa ťažšie financujú rôzne kompenzačné pomôcky a takisto rôzne rehabilitačné pobyty, na ktoré je mnoho hendikepovaných odkázaných.

Dcérka Mária bola do troch rokov úplne zdravé dievčatko. V máji 2015 dostala prvýkrát epileptický záchvat. Nasledovali niekoľkomesačné pobyty v nemocniciach – v Košiciach, v Bratislave, v Prahe, keďže dcérke na Slovensku nevedeli určiť diagnózu. Počas celej tejto doby mala aj 80 epileptických záchvatov denne. Uzatvorili to ako farmakorezistentná epilepsia. Následkom ochorenia išla Mária mentálne aj fyzicky dole. Najprv začala nosiť opäť plienky, zhoršovala sa jej chôdza, až následne sa definitívne nepostavila na nohy. Až v marci 2016 v Prahe potvrdili Rasmussenovu encefalitídu a následne ju aj dvakrát operovali. Pri operácii jej úplne odpojili pravú hemisféru od ľavej. Od leta 2016 je našťastie bez záchvatov a môžeme cvičiť a rehabilitovať. Jej prognózy do budúcna sú také, že môže plnohodnotne, aj keď s istými obmedzeniami fungovať, ale hlavne, môže chodiť. Momentálne ešte stále nechodí, ani sa nepostaví na nohy, lebo celá ľavá časť tela je ochrnutá. Používame špeciálny kočík, lebo vozíček by vzhľadom na svoj vek a ochrnutie ľavej rúčky nevedela používať. Pre dcérku Máriu zháňame peniažky na rehabilitácie. Robíme pre ňu všetko, čo je v našich silách. Pracuje len manžel a máme ešte dve staršie deti. Je to všetko finančne veľmi náročné, ale my veríme, že sa Mária postaví na nožičky a bude zasa tým šťastným a veselým dievčatkom ako pred ochorením.

Narodila som sa pred 40 rokmi ako zdravé dieťa. Pred nástupom do piateho ročníka som začala vracať, nemohla som jesť, ani chodiť. V nemocnici som strávila niekoľko mesiacov. Po roku som absolvovala transplantáciu srdca, pretože moje problémy boli spôsobené zlyhávaním srdca. Potom sa zdalo, že sa všetko vracia do normálu. Základnú školu som skončila spolu s mojimi spolužiakmi. Nastúpila som do gymnázia a vo štvrtom ročníku som sa prihlásila na Právnickú fakultu UK v Bratislave. V osemnástich rokoch som začala slabnúť. Nevládala som zájsť pešo do školy, ani nastúpiť do električky. Lekári zistili, že trpím progresívnym nervovosvalovým ochorením. Na promóciu som dostala svoj prvý mechanický vozík. Odvtedy sa progresia ochorenia prejavila naplno. Najskôr som prestala chodiť, potom som nevládala už ani stáť, prestali ma poslúchať ruky, moje dýchacie aj prehĺtacie svaly. A tak dnes stravu prijímam cez PEG a som napojená 24 hodín na neinvazívnu ventiláciu. A aby toho nebolo málo, zlyhali mi obličky. Už 11 rokov chodím na dialýzu. Napriek tomu milujem život, môjho obetavého muža a rodičov. Pracujem v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR. Špeciálne upravený elektrický vozík je moja jediná šanca na samostatný pohyb. Tento rok by sme chceli mať s mojím mužom po 14 rokoch svadbu. Bez vozíka však na svadbu nemôžem ani pomyslieť.

Sme poštári z košickej jedenástky a chceli by sme Vás poprosiť o pomoc dcérke nášho kolegu – Margitke Sviatkovej. Malá Margitka sa narodila predčasne, s diagnózami, o ktorých človek nechyruje, pokiaľ sa ho to netýka. My, poštári sme sa vyzbierali maličkej na operáciu ULZIBAT v Kladne. Vďaka zákroku sa jej zdravotný stav očividne zlepšil. Potrebné sú však rehabilitácie. Určite by jej pomohli rehabilitačné pobyty v centre Svetielko alebo Renona. Je to beh na dlhé trate. Lekárska veda veľmi pokročila, dokáže robiť zázraky. Žiaľ, u nás tieto rehabilitácie zdravotné poisťovne neuhrádzajú. S obdivom sledujeme oboch Margitkiných rodičov, s akou láskou a trpezlivosťou sa o svoju princeznú starajú, len aby bola raz sebestačná ako jej otec, náš kolega Jožko, ktorý tiež v detstve prekonal detskú mozgovú obrnu. Aby toho nebolo málo, mamka Evka začala trpieť neznámym kožným ochorením, ktoré je veľmi bolestivé a vyžaduje dlhodobú nemocničnú liečbu. My kolegovia, skúšame osloviť ľudí, ktorí by chceli malej Margitke Sviatkovej pomôcť, aby každý ďalší deň mohol byť pre ňu a jej rodičov iba sviatkom.

V januári 2017 nám k štyrom deťom pribudli dvojičky Krištof a Klára. Kým Krištof sa zoznamoval so svetom v maminej náruči, Klárka bojovala o život v inkubátore. Svoje miesto pod slnkom si vyboxovala, ale neostalo to bez následkov. Vo vývoji zaostáva za bratom. Kým on už v roku behá, ona sa ešte nepretáča na bruško. Klárka má hypoxicko-ischemickú encefalopatiu, čo znamená, že bola niekedy pred pôrodom, počas neho alebo po ňom neodkysličená a nedokrvená, čím u nej došlo k poškodeniu mozgu. Ďalšími dôsledkami sú mikrocefália, prejavy detskej mozgovej obrny, problémy so zrakom. Prognózy sú otázne, ale veľa závisí od práce s dieťatkom. Terapie sú jediná cesta ako „ukecať“ mozog k spolupráci. Absolvujeme pobyty v hyperbarickej komore, dvakrát za týždeň cvičíme, venujeme sa zmyslovej terapii, dvakrát za týždeň chodíme plávať. Takmer všetky tieto terapie je potrebné hradiť. Niekedy máme pocit, že vychovávame olympionika ;-). Ale makáme a makať budeme. Dobrá správa na záver. Klárka prospieva. Počuje ako netopier a usmieva sa na svet doširoka. Miluje svoju rodinu a dáva nám to najavo každým svojím pokrokom.
S vďakou rodičia.

Narodil som sa predčasne, v 6. mesiaci. V 13.mesiaci mi diagnostikovali DMO – spastickú kvadruparézu. Od 3,5 roka som chodil na liečenia do Čiech, neskôr do Kováčovej. V puberte som začal mať veľké bolesti v nohách. Počas troch rokov som prekonal osem operácií. Najprv to boli šľachy a achilovky, no napriek tomu bolesti pokračovali a museli mi operovať aj bedrové kĺby. Pravý kĺb opakovane, pričom mi skrátili nohu o 8 cm. Medzitým som prekonal aj operáciu oka. Žijem s rodičmi, ktorí sú síce dôchodci, ale mi veľmi pomáhajú pri všetkých činnostiach. Ocko so mnou denne doma cvičí. Ak treba pomôcť, tak to ochotne spraví aj moja sestrička či braček, ktorí majú svoje rodiny a už s nami nebývajú. Máme však veľmi pekný vzťah. Mojou najväčšou záľubou je práca s počítačom. Píšem si s priateľmi a pozriem si, či prečítam veľa zaujímavostí. Veľkú radosť by mi spravil motomed, na ktorom by som mohol pravidelne cvičiť.

Drobček, ktorý sa narodil príliš skoro. Prišla na svet 11. júna 2012 sekciou z druhého tehotenstva v 29. týždni s váhou 960 g a 39 cm. Na druhý deň po narodení hrozilo, že jej praskne pravá strana pľúc, našťastie sa tomu chirurgicky zabránilo. Učili sme sa pomaly prijímať materské mlieko. Po troch mesiacoch sme šli domov. Kolotoč lekárskych vyšetrení, preventívnych kontrol a dennodenných rehabilitácií sa rozkrútil. Každý deň nám priniesol niečo nové, krásne. Ella pekne priberala, motoricky napredovala korigovaným vekom, a aj mentálne dozrievala. V čase, keď už zvládala hravo sa pretočiť z bruška na chrbátik a aj späť, dostať sa pekne na štyri a pohojdávať sa, objavovať svet okolo seba, Ellinke v 10. mesiaci vkročila do cesty epilepsia. Neurologička ihneď po konzultácii nastavila Elle liečbu a odvtedy nemáme žiadne záchvaty. Po záchvatoch sme sa museli nanovo všetko učiť, vývoj sa spomalil, ba až vrátil úplne na začiatok. Ella sa učila odznovu dvíhať hlavičku a všetko čo sa motoriky týka a omeškala sa tiež mentálne. Dnes má 5 rokov a diagnózu DMO – kvadrodroparéza. Navštevuje MŠ v Sabinove, je v integrovanom režime a snažíme sa spolupracovať a sociálne vyzrievať medzi kamošmi v škôlke. Cvičíme hrubú a jemnú motoriku, posilňujeme celé telo, naťahujeme skrátené svalstvo. Je bystrá, smelá, a aj detsky zvedavá. To ju ženie vpred a núti ju zaujímať sa o okolie, získavať nové skúsenosti a skúmať zákutia domova. Ella však na svoj vek je oneskorená nielen v telesnom, ale aj v mentálnom vývoji. V rannom veku sa dosiahne najväčší výsledok pri najintenzívnejšej rehabilitácii. Ella potrebuje čo najviac stimulovať, aby sme sa čo najbližšie dostali k úrovni rovesníkov. Dvaja ľudia, ktorí sa veľmi ľúbili spečatili svoju lásku pred Bohom. Plní ideálov, plánov a….. Boh posiela skúšky iba tým najsilnejším vojakom. Naše deti nás každý deň učia stále novým a novým veciam. Všetko sme podriadili potrebám našich detí. Ja som doma už 14 rok, som poberateľkou opatrovateľského a rodičovského príspevku, manžel pracuje, takže je jediným živiteľom našej rodiny. Naše finančné rezervy sa už veľmi dávno minuli. Nie je šanca si niečo našetriť, nakoľko obe naše deti si vyžadujú zvýšenú zdravotnú starostlivosť. Plienky, lieky, rehabilitácie, kompenzačné pomôcky, je toho veľmi veľa. Imko a Ella navštevujú rehabilitačné centrum SVETIELKO v Prešove, aby mohli absolvovať TheraSuit terapiu počas trojtýždňového projektu. Rehabilitačný program stojí 900 eur pre jedného a u nás je to všetko 2-krát. Imko sa vyvíja, čo je dobré, avšak potrebuje nový invalidný vozík, prenosnú rampu a na prekonávanie bariér pásový schodolez. Tieto pre Imka nevyhnutné pomôcky si vyžadujú cca 1000€. Veríme, že si tieto vety niekto s dobrým srdiečkom prečíta a pomôže. ĎAKUJEME!
Rodičia Marcinoví

V decembri 2009 utrpel pri dopravnej nehode ťažké poranenie mozgu následkom ktorého je ľavostranná spastická hemiparéza(ochrnutie ľavej polovice tela. Pred úrazom pracoval ako policajný vyšetrovateľ(podľa neho je to najzaujímavejšie povolanie),vo voľnom čase sa aktívne venoval športovým aktivitám(vytrvalostný beh, cyklistika a turistika). Kvalitný elektrický invalidný vozík do exteriéru mu umožní nielen eliminovať dôsledky handicapu ale poskytne mu radosť z aktívneho pohybu v prírode bez obmedzovania.

Dobrý deň, chcem sa podeliť o životný príbeh mojej dcérky . Keď som pozerala správy o nehodách, bolo mi to vždy veľmi ľúto a myslela som si že také niečo sa nemôže stať v našej rodine, ale osud si nevyberá a zariadil to ináč. Moja dcéra Majka mala 28.9.2013 vážnu autonehodu po ktorej zostala v bdelej kóme. Keď prišli policajti k nám a povedali mi že moja dcéra mala autonehodu a leží na Kramároch v kóme, zrútil sa mi celý svet. Bol to najhorší deň v mojom živote. Dcérka mala v tom mesiaci 40 rokov a jej malá dcérka 8 a syn 15 rokov, starám sa o moju dcéru a jej dve deti už skoro 4 roky. Tiež som už neni najmladšia, som vdova a dcéra je rozvedená, nemáme to vôbec ľahké, niekedy si myslím že to už nezvládnem. Ale keď vidím dcérku a jej dve deti ,ako ma potrebujú, tak si vždy poviem, musíš byť silná a bojuj,bojuj……..Pokiaľ mi to zdravie dovolí, budem sa usilovať aby moja dcérka jedného dňa pohladila a vystískala svoje deti a povedala Veľké Ďakujem všetkým ktorý jej pomáhajú na jej ťažkej skúške životom. Chodí k nám s Majkou cvičiť 2 x týždenne fyzioterapeut mal by aj viac krát Majka by to potrebovala ale platím ho sama,a na viac krát mi to finančne nevychádza. Snažím sa osloviť dobrých ľudí aby nám prispeli na liečbu mojej dcérky. Zbieram 2% z daní aby sme mohli ísť aspoň raz do roka do Adeli na rehabilitačný pobyt a hlavne aby Majka mohla ísť do Hyperbarickej komory ,pobyt jej veľmi prospieva ale stojí cca 4 800 eur a to si mi nemôžeme dovoliť. A čo je najhoršie, že v našom štáte nikto nemyslí na takýchto ľudí a nikto neprispieva ani euro na toto liečenie a všetko si musíme hradiť sami, veľmi Majky pomohlo pri rehabilitácii, keby som jej mohla zakúpiť motomed ale je to pre mňa finančne nedosiahnuteľné. Chcem sa poďakovať všetkým dobrým ľuďom, ktorý nám akokoľvek pomáhajú. Ďakujem.

Mária Koubová (mama)

Miška sa narodila ako predčastniatko v 29 tt. Ako 4 mesačná dostala svoj prvý epileptický záchvat a spolu sním aj krvácanie do mozgu a edém mozgu. Teraz má Miška 3,5 roka a stále sa lieči na epilepsiu, diagnostikovaná jej bola aj DMO s prevahou vpravo a mikrocefália. Nedokáže sama chodiť a ani prskovať. Keď mala Miška 1,5 roka prišla o otca, ktorý tragicky zahynul pri autonehode. Tak sme teda ostali samé. Z rodiny nám každý pomáha ako len môže a sme im za to veľmi vďační. A tak isto sme veľmi vďační všetkým, ktorí nám akokoľvek pomohli.

Prosím o pomoc pre manžela Richarda /40 rokov/. Naše spoločné manželstvo a život rodiny sa zmenil 28.6.2014. Richard išiel v sobotu do práce, kde ráno za vrátnicou dostal srdcový infarkt /upchala sa mu cieva na 80%/. Bola mu neskoro poskytnutá pomoc. Bol 2 krát resuscitovaný a letecky prevezený do MT nemocnice. Bol týždeň v kóme. Lekári nám nedávali nádej. Po prebratí sme sa učili jesť, piť, sedieť a chodiť. Má poškodenie mozgu, málo rozpráva – jednoslovne odpovedá, nič si nepamätá a odmieta spolupracovať. Má posresustitačný syndróm ťažkého stupňa. Má svoj svet, v ktorom je uzavretý. Stráca chuť do života, nič ho nebaví ani jeho najväčší koníček rybárčenie. Máme 2 deti 10-ročná Dianka a 14-ročná Paulínka. Nesmierne ho ľúbime a sme šťastné, že ho máme medzi nami. Prosím Boha, aby sa k nám vrátil mysľou aj srdcom. Potrebuje 24 hod. starostlivosť, sám sa nenaje, potrebuje asistenciu okolo všetkých činností. Navštevovali sme hyperbarickú komoru v Piešťanoch, Martine. Nakoľko som samo živiteľka rodiny, prosím ľudí s dobrým srdiečkom, ktorý by nám mohli finančne pomôcť na tieto rehabilitačné pobyty. Som vďačná za každú malú pomoc.
S vďakou manželka Gabriela s deťmi.

Volám sa Ivana Mitaľová. Som matkou Sebastiánka Hadžalu . Žiaľ narodil sa mi predčasne. Lekári nám po narodení dávali čierne predpovede a žiaľ dnes trpí detskou mozgovou obrnou – kvadruparetickou formou. Spočiatku nás táto správa položila, no nedalo nám to a začali sme bojovať. Hneď ako môjho syna vybrali z inkubátora nasledovalo nespočetné množstvo lekárskych kontrol. Cvičila som s ním Vojtovou metódou pri ktorej veľmi plakal ale vedela som že mu to pomáha preto sme cvičili až dodnes. Táto terapia mu pomohla do istej miery. No dnes už má 6 rokov a jeho stav si vyžaduje ešte intenzívnejšie rehabilitácie. Veľmi ma to trápi , ako každého milujúceho rodiča, keď vidím iné zdravé deti. Vždy som takýchto rodičov obdivovala, ale až teraz keď to zažívam na vlastnej koži, viem čo to všetko obnáša. Žiaľ ocitla som sa v nepriaznivej situácií, keďže otec malého sa o svojho syna nezaujíma a neplní si otcovské povinnosti. Mesačne posiela 120e, čo je na takéto dieťa veľmi málo. Vzhľadom na to aké vysoké sú výdavky spojené s rehabilitáciami. Avšak to mi nezabráni, aby som pre svojho syna urobila všetko čo sa dá. Veľmi ma teší ako napreduje. Je veľmi šikovný. Aj vďaka tomu nespočetnému množstvu rehabilitácií, ktoré sme absolvovali. Je to malý poklad. Všetku tú energiu a lásku ktorú mu dávam mi mnohonásobne vracia späť. Preto viem že bojovať a aj som nato zostala sama sa oplatí. Momentálne absolvujeme terapiu metódy Therasuit v cetre Svetielko v Prešove , ktorá stojí mesačne 1200 e. Synček tam pravidelne cvičí každý mesiac už 3 roky. Ďalej absolvujeme hipoterapiu raz týždenne a plávanie. Snažím sa vyzbierať peniažky aj na rehabilitácie v známom centre Adeli no tam stoja rehabilitácie aj 3000 eur na 2 týždne. Od septembra 2016 chodíme do hyperbarickej komory. Hlavne táto terapia zanecháva na mojom synovi neskutočne výsledky. Začal rozprávať plynulé vety, spieva si pesničky a celkové sa mu zlepšila pamäť a myslenie. Výrazne sa posunul dopredu. Táto liečba stojí na celý rok 6700 eur za 100 vstupov. Lekári nám dávajú nádej, že sa postaví na nohy. Preto sme ochotný urobiť všetko. Zatiaľ sa naučil sedieť sám , plaziť sa a začal štvornožkovať. Chodí zatiaľ len za pomoci rúk. V najbližšej dobe budeme musieť absolvovať operáciu skrátených šliach aby mohol pevne a rovno stáť na nožičkách. Bola by preňho najvhodnejšia metóda Ulzibat. Je menej invazívna. Ale žiaľ stojí 2500 eur. Na to sa tiež žiaľ zháňajú finančné prostriedky. Terapie však sú veľmi nákladné. Pohybujú sa v tisícoch eur. Aby som zvládala túto ťažkú finančnú situáciu musela som nastúpiť do zamestnania. Pracujem ako zdravotná sestra aj napriek tomu, že mám byť so Sebinkom do jeho 6 rokov na predĺženej materskej. Zatiaľ čo ja pracujem Sebik poctivo cvičí v rehabilitačnom centre Svetielko. Všetko mu hradím z vlastného vrecka. Bohužiaľ tieto rehabilitácie poisťovňa neprepláca. Rozhodli sme sa urobiť zbierku na tieto rehabilitácie. Preto sa obraciam aj na Vás s prosbou o pomoc. Ak by ste nám vedeli pomôcť veľmi by nám to pomohlo a bola by som Vám neskutočne vďačná.
Za Vašu odpoveď Vám vopred Ďakujeme.