Volám sa BRUNO. Narodil som sa ako úplne zdravý chlapček. S týmto slávnym a krásnym menom som mal vraj v živote veľa dokázať. Prvé mesiace som sa vyvíjal ukážkovo. Môj ocino a moji dvaja starší bratia Tadeáško a Tobiasko vravievali, že bude zo mňa riadny chlap a hokejista ako sú oni. Ukazovali mi nové a nové veci, bláznili sa so mnou a ja som sa veľmi tešil a výskal od radosti. Dával som sa na štyri, plazil sa a sedel. Takto pripravený na budúci život so snami a prianiami som sa tešil na všetko, čo ma čaká s mojou rodinou. Dovtedy som bol JA, skutočný BRUNO, silný a šikovný. Taký by som bol aj naďalej, keby… Prišiel koniec leta 2018. Vtedy začali pochybnosti. Mal som 9 mesiacov a prestal som napredovať vo vývoji. Pani doktorka maminku upokojovala, že na chôdzu mám ešte čas a uvidíme čo bude o dva mesiace. Za ten čas som čoraz menej kopal nožičkami, čoraz menej som sa plazil, až som úplne prestal. Už so nedokázal zdvihnúť rúčky vysoko a ukázať, aký veľký vyrastiem. A tak maminka navštívila neurologičku a zistili mi hypotóniu. Musel som začať cvičiť, hoci som mal už takmer 12 mesiacov. Jazdili sme s maminkou na cvičenia po celom Slovensku. Bolo to veľmi náročné, pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí maminku tiež potrebovali. Po troch mesiacoch, kedy sa u mňa nič nezmenilo, sme sa vybrali do Bratislavy na EMG vyšetrenie. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú cvičením pokorím a všetko príde neskôr. Na EMG vyšetrení pán doktor vyslovil niečo, po čom sa mamine a ocinovi zrútil celý svet. Podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA – spinálna svalová atrofia. Nasledovali genetické testy, ktoré diagnózu potvrdili pár dní pred Vianocami. Mamina a ocino sa dozvedeli najhoršiu správu svojho života. A zrazu bolo po všetkom … Zrazu sa mamina a ocino, ktorí doteraz chceli, aby som si posilnil svoje nožičky, začali báť o môj život a o to, aby som ostal medzi nimi aspoň v takom stave, v akom som. Usmiaty, veselý a múdry chlapček, ktorý sám papá a dýcha a ktorý “len” nedokáže loziť, sám sa posadiť, behať a padať ako ostatné deti v mojom veku. Keďže moji rodičia mi nedali do vienka jeden gén, pre ktorý sa mi nevytvára bielkovina na fungovanie svalov, potrebujem cvičiť, aby som neslabol. Bez cvičenia budem strácať silu, začnem mať problémy s prehĺtaním a dýchaním. Cvičenie je dôležité, aby ma tá hnusná choroba nepremohla a aby som sa udržal v dobrej fyzickej kondícii. Momentálne však potrebujem špeciálny kočík, ktorý neprepláca poisťovňa a je veľmi drahý. A tak vás veľmi pekne prosím o pomoc, aby mi rodičia mohli tento potrebný kočík zakúpiť. Ďakujem vám z celého srdca za seba i moju rodinu.
